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小黑人症患者媽媽:只希望女兒能健康快樂成長

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發表於 2019-9-25 13:03:03 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
做父母的,誰不想子女出生後健康快樂成長,可是當子女被診斷得到罕有病症之後,世界變得不一樣,做爸媽的,便只有默默支持子女。晴晴得到俗稱「小黑人症」的罕有病,晴晴媽媽做到的只有陪伴,希望女兒往後能夠健康快樂地成長。

晴晴媽媽育有一子一女,女兒晴晴現年六歲,出生後10天仍未能吸吮吃奶,數個月不能進食,體重下降時便要回醫院插胃喉。可憐小寶寶只得幾個月人仔,便已經要經常進出醫院,但當時仍然未知有何疾病。直至晴晴9月個月大,終於得知晴晴患上克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症,俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。

而醫生說這個病症並沒有藥物可以治療,只有透過早期訓練,才是對晴晴最好,幸好醫生為晴晴轉介至協康會,為她提供一系列治療。

晴晴媽媽為了照顧女兒,於是暫時做全職媽媽,方便同時照顧兒子與女兒,她感恩的說:「好彩哥哥都錫阿妹,又會幫手照顧妹妹。」的確,家中有病童的話,家庭成員的支持十分重要。

晴晴媽媽回想起早期要帶女兒到醫院的情況,都忍不住眼紅紅流淚,因為每次晴晴仍要留院時,她只好帶同兒子到醫院做功課,陪伴妹妹。最讓晴晴媽媽印象深刻的,是兒子很懂事,已經沒有太多時間帶他去玩,反過來他會安慰自己,並叫媽媽不要放棄,他會與媽媽一同照顧妹妹。

透過訓練改善身體狀況

發展遲緩的晴晴,兩歲時入讀協康會特殊幼兒中心時,仍然未能夠獨自坐,而且由成人帶著也無法走路,亦沒有說話的能力。

協康會物理治療師為她設計不同運動促進體能發展,改善平衡力,以及增強整體肌力。晴晴經過四年的訓練,現時行動自如,更可以跑跑跳跳,她更能夠自己拿著禮物,一路走來送給媽媽呢!

由於晴晴的小肌肉能力較弱,未能夠掌握抓握的技巧,經過職業治療師的訓練後,晴晴現時已可以用前三指握筆寫英文字、抄劃簡單形狀、用剪刀剪出簡單的圖形。另外,晴晴初時口肌弱,只能進食少量糊狀食物,並以胃喉餵食為主,亦沒有語言能力。

言語治療師為她進行口肌鍛鍊及減敏活動,逐步進行進食訓練,將食物切成小粒逐步嘗試。晴晴最近已可以將胃喉拔除,自行用口進食。因為口肌的進步,晴晴由入學時只能發單音,到現時已可以說故事,有明顯進步。

永遠不會放棄

晴晴在中心得到悉心照料,喜歡上學,常常面帶笑容,喜歡與人聊天交談,是一個開心果。讓晴晴媽媽不放棄的動力,是感受到身邊人一直在幫助自己的女兒,包括醫護人員、協康會的中心主任、老師、治療師專業團隊、朋友,加上大兒子的支持,更重要當然是看到堅強、聽話的樂晴;女兒無論接受多痛楚的治療、多艱辛的訓練,總是笑著面對,女兒的堅強叫媽媽從沒想過放棄,晴晴媽媽說:「看到她做手術其實好心痛,但她仍然會講說話安慰我,使我更積極面對。」
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